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Infos zur Schlichtungsstelle nach dem Behinderten-gleichstellungsgesetz

 

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30159 Hannover

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Erfahrungsbericht über mein Leben als Mutter im Rollstuhl Diesen Text vorlesen lassen

 

Zur Person

Mein Name ist Manuela Schaftner, ich bin 27 Jahre alt, Diplom-Psychologin, Rollstuhlfahrerin und Mutter eines zweieinhalbjährigen Sohnes.

Studium

Vor sieben Jahren begann ich mit meiner Schwester das Psychologie-Studium an der Universität Regensburg und zog in das Ludwig-Thoma-Studentenwohnheim mit integriertem Pflegedienst. Hier lernte ich 1996 meinen Lebenspartner und Vater meines Sohnes kennen, der beim Studentenwerk seinen Zivildienst leistete. Seit Dezember 96 sind wir ein Paar.

Schwangerschaft

Im siebten Semester wurde ich schwanger. Zunächst mussten wir eine rollstuhlgerechte Wohnung finden, da die Assistenz im Thoma-Heim die Betreuung eines Kindes ausschloss. Mit ca. 20 Zivildienstleistenden und sechs hauptamtlichen Pflegekräften, die ihren Dienst streng nach einer 81/2 Stunden-Schicht versehen, für insgesamt 20 weitere Studenten mit Behinderung zuständig sind und jedes Jahr wechseln, wäre es unmöglich gewesen, die nötige Pflege unseres Kindes zu gewährleisten.

Parallel zur Wohnungssuche erfolgte also die Neuorganisation des Pflegedienstes. Da ich schon während des Studiums das Angebot der Diakonie hinsichtlich einer Studienbetreuung (Begleitung an die Universität, Erledigen von Kopierarbeiten, Begleitung zu Veranstaltungen im Rahmen des Studiums) in Anspruch nahm, erkundigte ich mich bei ihrem ZDL-Referenten nach den Möglichkeiten der Individuellen Schwerbehindertenbetreuung (ISB) inklusive einer Kinderbetreuung. Von der Diakonie wurde mir eine Rund-um-die-Uhr-Assistenz zugesichert, welche die Pflege des Kindes unter meiner Aufsicht mit einschloss.

Im Dezember 98 bezog ich im sechsten Monat schwanger zusammen mit meinem Freund eine behindertengerechte Wohnung im Stadtteil Burgweinting. Hinter uns lagen etliche Termine beim Sozialamt Regensburg, das neben der Pflegekasse den Hauptteil der Pflegekosten trägt.

Ein Streitpunkt, der bis heute noch nicht ganz aus der Welt geschafft ist, war beispielsweise, inwieweit mein Freund zu meiner Pflege, entweder finanziell oder tatkräftig mit herangezogen werden kann. Da er selbst Student ist konnte er finanziell nicht belangt werden, musste jedoch täglich bis zur Geburt unseres Sohnes drei Stunden Pflegedienst bei mir verrichten.

Das Sozialamt Regensburg gewährte nur mit der Auflage, keine Haushaltshilfe oder Kinderbetreuung in Anspruch zu nehmen, die Rund-um-die-Uhr-Assistenz.

Geburt von Jonas

Am 14. April 1999 war es dann soweit. Unser Sohn Jonas erblickte per Kaiserschnitt das Licht der Welt. Im Krankenhaus stellte man sich gleich auf meine Bedürfnisse ein: Mein Freund konnte mit im Zimmer übernachten; am Tag nach der Geburt stand der Krankengymnast an meinem Bett bereit, meine Helfermannschaft bekam im Wickelzimmer einen Schnellkurs im Wickeln, Baden, Baby an die Brust legen. So viele Männer auf einmal hatte die von Frauen dominierte gynäkologische Station selten vorher gesehen.

Nach sechs Tagen wurden wir entlassen in die Anforderungen des Alltags. Der Kampf mit Wickeln, Stillen und Baby-Bauchweh konnte beginnen. Die schwierigsten Momente für mich waren, wenn Jonas weinte und ein Helfer nahm ihn erst umständlich aus der Wiege, passte beim Heben in meinen Mutter-Adleraugen nicht genug aufs Köpfchen auf, bis er ihn mir endlich auf den mit Kissen ausgepolsterten Schoß legte. Aber rückblickend kann man feststellen, dass sich alle Hefer/-Innen (im Lauf der letzten drei Jahre waren es insgesamt über 14) jede Mühe gegeben haben, um den Bedürfnissen des kleinen Mannes gerecht zu werden.

Die anstrengenste Zeit meines Lebens bestand aus Stillen, Helfer beim Wickeln genau beobachten, stundenlang spazieren gehen und nachts dreimal im Bett aufsetzen lassen zum Stillen. In dieser Zeit konnte es schon mal passieren, dass Jonas von mir auf dem Toiletten-Rollstuhl gestillt wurde, da der Helfer bei meiner täglichen Grundpflege nicht schnell genug war. Dazu kam noch, dass mein Freund im Sommer 99 das Vordiplom der Wirtschaftsinformatik machte, den ganzen Tag an der Uni war und ganz schön eingespannt war. Da uns keine Haushaltshilfe zur Verfügung stand, musste ich zusammen mit dem Helfer, der ja auch immer auf die Order von mir wartete, den Tag minutiös planen, damit wir alles erledigen konnten. Grundpflege, Jonas versorgen, kochen, Wäsche waschen und bügeln, vier-Zimmer-Wohnung reinigen, Betten beziehen und alles was dazu gehört. Für den Helfer gab es manchmal keine zehn Minuten Zeit zum Verschnaufen und ich musste auch alle größeren Unternehmungen bis auf Krankengymnastik-Termine drastisch reduzieren.

Wiederaufnahme des Studiums

Aber auch diese kräftezehrende Zeit ging vorüber, das Vordiplom war bestanden, die Nachtruhe wieder eingekehrt, da entschloss ich mich, neben meinen Mutterpflichten, die psychologischen Studien an der Universität wieder aufzunehmen. In dieser Zeit wurde unser dreiköpfiger Haushalt plus Helfer durch BAFÖG-Leistungen, Kindergeld, Erziehungsgeld und Geld- und Sachleistungen meiner Familie und der meines Freundes finanziert. Ohne die tatkräftige Unterstützung unserer Eltern hätten wir diese Zeit kaum bewältigen können.

Bevor jedoch das erste selbstverdiente Geld ausgegeben werden konnte, musste ich das Psychologiestudium abschließen. Wie klappt das mit einem Kind, das gerade ein halbes Jahr alt ist? Zunächst mussten mein Freund und ich unsere Stundenpläne so aufeinander abstimmen, dass einer von uns daheim war. Da unser oberster Grundsatz ist, nie einen Helfer mit Jonas allein zu lassen, um unsere Erziehungsautorität nicht in Frage zu stellen, leisteten sowohl meine Schwester und ihr Freund, als auch die Schwester meines Freundes Babysitter-Dienste, wenn es wieder zu Stundenplan-Überschneidungen kam.

Im Herbst 99 begann ich meine Diplomarbeit, die ich ein Jahr später beendete. Mit Test-Auswertungen, Brei füttern und Wäsche waschen verging die Zeit rasend schnell. Jonas lernte alleine gehen, benutzte seine Mutter als Taxi-Ersatz und freute sich unbändig, wenn sein Vater mit ihm Auto spielte.

Diplom

Im Frühjahr 2001 bestand ich die Abschlussprüfungen an der Universität und konnte mich dann einen ganzen Sommer lang meinem Sohn widmen. Wir machten lange Spaziergänge, gingen oft auf den Spielplatz, Jonas lernte Eis-Essen, knüpfte Kontakte zu Kindern aus der Nachbarschaft und wir genossen die Sonne, während der Papa nach kurzer Pause wieder an der Uni schuften durfte.

Doch irgendwie befriedigte mich das Hausfrauen-Dasein nicht ganz. Wenn man ständig auf fremde Hilfe angewiesen ist, jeden Handgriff dem Helfer sagen muss, ist man froh, wenn man sich an den Computer setzen kann, den man ganz alleine bedient und für ein paar Stunden fast ohne Hilfe arbeitet und natürlich auch noch Geld dabei verdient.

Arbeitssuche

Es war sehr schwer, einen Arbeitsplatz zu finden, der meine Wünsche berücksichtigt.

Parallel zur Arbeitssuche machte ich mich auf die Suche nach einer Tagesmutter, bei der Jonas während meiner Arbeitszeit bleiben kann. Glücklicherweise erfuhr ich durch Mundpropaganda von einer Frau in Prüfening, die schon öfter Tageskinder betreut hatte. Mit ihr verstand sich Jonas auf Anhieb, so dass ein Problem wieder gelöst war - bis auf die Finanzierung.

Ein Zeitungsbericht machte mich auf Phönix e.V. aufmerksam, der Hilfen und Beratung für behinderte Menschen anbietet und noch eine Halbtagsstelle in der Beratung zu besetzen hatte.

Nach einem Vorstellungsgespräch konnte ich flexibel meine Arbeitszeiten festlegen und einen Teil der Arbeit kann ich von zuhause aus erledigen. Bessere Arbeitsbedingungen hätte ich nicht finden können.

Seit 01.September stehe ich täglich um 6.00 Uhr auf, fahre um 8.15 Uhr meinen Sohn zur Tagesmutter, arbeite von 9.00-13.00 Uhr bei Phönix e.V., hole Jonas dann um 13.30 Uhr wieder ab und freue mich, wenn wir ab 14.30 Uhr wieder daheim sind und zusammen spielen können. Doch dann muss noch die ganze Hausarbeit organisiert werden, was kochen wir? Was muss ich noch einkaufen? Welcher Schriftkram muss noch erledigt werden?

Wenn ich dann Jonas gegen 20.00 Uhr mit dem Helfer ins Bett bringe, bin ich meistens froh, wenn ich gegen 22.00 Uhr selbst im Bett liege.

Und jedes Jahr müssen wieder vier Helfer eingearbeitet werden, die meistens gerade von der Schule kommen, nicht allzu viel Erfahrung mit Hausarbeit haben, pflegetechnisch Neuland betreten und dann mit einer arbeitenden Mutter im Rollstuhl konfrontiert werden.

Es steckt viel Organisationsarbeit dahinter, damit unser Familienleben reibungslos funktioniert. Dabei bleibt uns fast keine freie Minute für unsere Partnerschaft, was uns aber schon klar war, als wir uns dazu entschlossen haben, diesen Weg zu gehen.

 

 

 

 

 

 

Herausgegeber: Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern e.V. Copyright © 2001, Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung des Vereins gestattet.

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