Aktuell:

 

Infos zur Schlichtungsstelle nach dem Behinderten-gleichstellungsgesetz

 

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Unsere neue Adresse der Geschäftsstelle in Hannover ist:

bbe e. V.

Herrenstr. 8

30159 Hannover

Telefon bleibt 0511 - 69 63 256

 


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Elterntagung 2000 Diesen Text vorlesen lassen

Thema:

Behinderte und chronisch kranke Eltern organisieren sich

 

Der Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern e.V. (BbE e.V.)organisierte seine erste Jahrestagung in Zusammenarbeit mit ISL e.V. vom 19. bis 21. Mai 2000 in Uder (Thüringen). Ziel dieser Tagung sollte es sein, die Situation behinderter Menschen in Bezug auf Zeugung, Schwangerschaft, Geburt und Elternschaft zu erfassen und Möglichkeiten der Verbesserung zu finden. Ausgehend von der aktuellen Situation wollten wir die Arbeitsschwerpunkte des Vereins konkretisieren. Es ging unter anderem darum, Unterstützungsformen für regionale Gruppen sowie Wege der effektiven Vernetzung zu finden. In Arbeitsgruppen sollten sich die Teilnehmer/innen über die verschiedenen Aspekte unserer besonderen Situation austauschen.

Eingeladen waren behinderte und chronisch kranke Menschen, die Eltern sind oder es werden wollen sowie deren Partner/innen und natürlich die Kinder. Nach Ankündigung des Seminars in verschiedenen Fach- und Selbsthilfezeitschriften, in den Zentren für Selbstbestimmtes Leben in Deutschland und im Internet erreichten uns nicht nur Anmeldungen zum Seminar sondern auch ein reges Interesse an der Arbeit des BbE e.V.. Angemeldet hatten sich einige Mitglieder des BbE e.V. aber auch einige Familien, die bisher keinen Kontakt zum BbE e.V. und zur Selbstbestimmt-Leben-Bewegung hatten. Da das Interesse am Seminar groß war, mußten wir zeitweise mit Warteliste arbeiten.

Aufgrund krankheitsbedingter kurzfristiger Absagen fand das Seminar dann mit 12 Familien statt. Darunter war ein Paar, welches noch keine eigenen Kinder hatte und sich durch einen Austausch mit behinderten Eltern Entscheidungshilfen erhoffte. Unter den Familien waren 3 alleinerziehende Mütter. Die Teilnehmer/innen waren überwiegend körperbehindert. Mit den 3 hörbehinderten Teilnehmer/innen wurde in der Vorbereitung abgeklärt, ob der Einsatz eines Gebärdendolmetschers gewünscht ist. Dies war nicht notwendig. Ein Teilnehmer war blind. Einige Eltern waren nicht mit allen Familienmitgliedern angereist. Die Kinder waren im Alter von 4 Monaten bis 9 Jahren. Für die Kinder war eine Betreuung während der Tagungszeiten organisiert. Seminarleiterinnen waren zwei Mütter mit Behinderung.

Nach einer Zeit des Kennenlernens wurden Erwartungen an die Tagung gesammelt. Am zweiten Tag fanden sich Arbeitsgruppen zu folgenden Themen zusammen:

  • Abhängigkeit und Eigenständigkeit im Familienalltag / Auswirkungen meiner Behinderung auf meine Kinder
  • Ich bin eine gute Mutter, ich bin ein guter Vater
  • Ich und meine Umwelt
  • Aus Paaren werden Eltern
  • Mädchen oder Mann für alles

In der Arbeitsgruppe "Mädchen oder Mann für alles" fanden sich die 3 anwesenden nichtbehinderten Väter zusammen und diskutierten über ihre besonderen Sicht der Situation.

Im zweiten Teil der Tagung erfolgte ein Austausch derjenigen, die in der Beratung anderer behinderter Eltern tätig sind oder eine solche aufbauen wollen. Beschrieben wird, daß in vielen Zentren für Selbtbestimmtes Leben in Deutschland behinderte Eltern in der allgemeinen Beratung um Rat nachsuchen. In einigen Zentren wurden auch schon spezielle Gruppenangebote für Eltern oder Mütter organisiert. Eine Frau hat ihr regelmäßiges Treffen und einige thematische Tagungen in die Arbeit eines Mütterzentrums integriert. Alle berichten, das eine regelmäßige Gruppenarbeit nur mit lange Atem der Organisatorinnen durchführbar war. Zum Erfolg führt intensiver Austausch bzw. die Beratung zwischen behinderten und chronisch kranken Eltern untereinander (Peer-Counseling). Die Vernetzung sollte über den BbE e.V. erfolgen. Eine Homepage mit Adressenverzeichnis regionaler Beratungs- und Gruppenangebote sollte aufgebaut werden. In der Mitgliederversammlung des BbE e.V. wurde über den Aufbau einer hauptamtlich besetzten Stelle diskutiert.

Eine rege Diskussion entspann sich auch beim Thema Öffentlichkeitsarbeit. Bei aller Kritik an der Art der Darstellung sollten wir auch die Angebote nutzen, in Printmedien unser Anliegen an die Öffentlichkeit zu bringen. Dabei sind die Familien-Zeitschriften besonders wichtig. Bei Fernsehsendungen sollten wir vorher die Seriosität prüfen, um nicht nur als sensationeller Aufmacher zu dienen. Während des Treffens wurde Aufnahmen für einen Beitrag der Sendereihe "Selbstbestimmt" vom MDR gedreht, der bereits im Juni 2000 gesendet wurde.

Eine andere Gruppe beschäftigte sich noch einmal mit der Situation behinderter Eltern allgemein. Auf die Frage: "Wo liegen die Probleme einer Elternschaft für behinderte Eltern und chronisch kranke Menschen?" wurden folgende Antworten gesammelt:

  • fehlende Akzeptanz in der Gesellschaft
  • zu wenig Beratungsangebote
  • fehlende Kompetenz bei Beratung und Ärzten
  • fehlende Kompetenz bei behinderten Verbänden zum Thema Elternschaft
  • generelle behinderungsspezifische Probleme (fehlende Barrierefreiheit der Angebote für Eltern)
  • Hilfsmittel müssen immer wieder von den Einzelnen selbst entwickelt und hergestellt werden

Eine Verbesserung der Rechtslage behinderter Eltern in bezug auf die Unterstützungsmöglichkeiten sehen die Teilnehmer/innen als eine wesentliche Bedingung für ein gleichberechtigtes und selbstbestimmtes Leben in der Gesellschaft.

Im Abschlußplenum wurde festgestellt, daß trotz intensiver Arbeit im Seminar und des persönlichen Austauschs in den Pausen nicht genug Zeit war. Vieles konnte nur angerissen werden. Für die Erarbeitung von Konzepten für die weitere Beratungsarbeit des BbE e.V. blieb keine Zeit. Klar wurde allerdings, das die Nachfrage nach Beratung auf Dauer nicht nur mit ehrenamtlicher Arbeit abgedeckt werden kann. Die Bedeutung der Peer-Beratung wurde als sehr groß eingeschätzt. Immer wieder wurde das Thema Assistenz angeschnitten, dabei blieben viele Fragen offen. Weitere Tagungen sind von den Teilnehmer/innen gewünscht. Eine thematische Eingrenzung kann dabei helfen, konkretere Ergebnisse zu erzielen, z.B. Handreichungen zum Thema "Umgang mit Assistenz bei der Erziehung von Kindern" zu erarbeiten.

Im Anschluß folgen noch einige Auszüge aus dem Protokoll, welches die Seminar-Assistentin erstellt hat:

 


 

Auszüge aus dem Protokoll des Seminars:

 

Samstag, 20.05.00 Um 9.00 Uhr

Einführung in die Arbeit der Kleingruppen, der Themen der die persönlichen Erfahrungen wiederspiegeln.

Die Tagungsleiterinnen stellen die einzelnen Themenangebote für die Besprechung in den Kleingruppen vor. Folgende Gruppen finden sich zu folgenden Themen zusammen.

  • Auswirkungen meiner Behinderung auf meine Kinder
  • Abhängigkeit und Eigenständigkeit im Familienalltag (diese Themen werden gemeinsam zu einer Gruppe zusammen geschlossen)
  • Mädchen oder Mann für alles
  • Ich bin eine gute Mutter, ich bin ein guter Vater
  • Ich und meine Umwelt
  • Aus Paaren werden Eltern

Abhängigkeit und Eigenständigkeit/ Die Auswirkungen auf meine Kinder

Die Gruppe hat folgende Punkte besprochen:

  • Man versucht zu erkennen, das viele Konflikte alterstypisch sind und versucht Wege zu finden, wie man im Gespräch bleiben kann. Liegt die Krisensituation an der Behinderung oder am Entwicklungsprozess des Kindes?

  • Aufschauen bei Rollifahrerinnen

  • In Konfliktsituationen: Man schaut zum Kind auf. Die Macht der Kinder wird. Man verspürt Hilflosigkeit und ist verzweifelt.

  • Es ist manchmal schwierig, wer für welche Aufgaben zuständig ist. "Das kann doch die Haushaltshilfe machen.." Man muss klären welche Aufgaben die Assistenz hat. (Kompetenzen)

  • Außerdem muss man immer wieder Dinge organisieren und planen, in Bereichen, die man nicht kann um zu zeigen. "Wann geht es doch?"

  • Wie gehe ich damit um, das der Sohn in der Schule nach der Behinderung der Mutter gefragt wird und er es lästig findet, darauf zu antworten.

  • In der Schule wird eine gemeinsame Radtour geplant und die behinderte Mutter fährt mit dem Auto nach. Die Mutter ist damit zufrieden und der Sohn findet es nicht toll, das die Mutter mit war. Die Mutter ist traurig, das der Sohn nicht zufrieden war und sie wahrnimmt, das sie sich zurückziehen sollte. Anderseits ist sie erleichtert, das der Sohn so offen ist. Das bedeutet für die Mutter einen situativen Rückzug, führt aber zu einem Rivalitäts- und Eifersuchtsgefühl. Sie verzichtet, ohne das die Familie ein schlechtes Gewissen haben soll.

Ich und meine Umwelt

Die Gruppe hat festgestellt, das es große Unterschiede im Leben für sie in einer Kleinstadt und einer Großstadt gibt und das sich die meisten von ihnen in der Großstadt wohler fühlen.

Was bedeutet die Lösung für mein Kind?

  • Der Rechtfertigungsdruck gegenüber dem Kind ist geringer.

  • Kleinstadt - größere soziale Kontakte

  • Großstadt - leben und leben lassen, ich werde nicht so behelligt

Wie fühle ich mich?

  • Kleinstadt - eingeengt, kontrolliert, auf die Rolle des Behinderten festgelegt.

  • Großstadt - gut, frei, ich habe die Möglichkeit, Menschen zu treffen, die mir gut tun, ich bin geschützt, Blicke und Fragen sind sie gleichen, können aber besser kompensiert werden.

Wie handle ich?

  • Kleinstadt - Ich ziehe mich zurück, ich werde passiv oder gar aggressiv, ich habe ein stereotypes angepasstes Verhalten.

  • Großstadt - Hier ist ein größerer Aktionskreis, ich suche neue Wege, ich gebe nicht so leicht auf, ich habe ein selbstbewusstes Auftreten, ich suche mir Peers.

Wie bewerte ich meine Lösung?

  • Die Großstadt hat Nachsicht mit meinen Lösungen, das bedeutet für mein Kind, das der Rechtfertigungsdruck gegenüber der Umwelt geringer wird.

Wünsche:

  • Selbstverständlichkeit meiner Lebensweise als behinderte Mutter oder behinderter Vater.
  • Weniger Beweisdruck gegenüber der nichtbehinderten Umwelt
  • Realistische Sichtweise der Nichtbehinderten (Es ist nicht alles schlecht und nicht alles prima, wie bei den Nichtbehinderten auch.)
  • H. wünscht sich als behinderte Mutter, das ihre Behinderung mit der Behinderung ihres Kindes gleichgesetzt wird.
  • Dem Nichtbehinderten Partner wird immer die Rolle des Samariters aufgedrückt.

Aus Paaren werden Eltern

Wenn aus Paaren, wo ein oder beide Partner behindert sind, kann es folgende Schwierigkeiten geben. Es ist noch schwieriger ein Kind ohne Hilfe groß zu ziehen.. Man muss sich bewusst sein, das sich der Freundeskreis eventuell ändert, das man sich auf mögliche Hilfen aus der Verwandtschaft nicht verlassen kann und das es zu Schwierigkeiten mit Jugendämtern und Krankenkassen kommen kann.

SITUATIONSAUFNAHME:

  • Soziales Netz - gibt es Freunde mit Kindern? - gibt es Unterstützungsmöglichkeiten durch die Eltern? - wie nimmt der Freundeskreis/ die Elternhäuser den Wunsch nach Kindern auf?
  • Suche nach dem Arzt/Klinik in der ich die persönlichen Bedürfnisse berücksichtigt werden. Wichtig ist das man eigene Bedürfnisse klar formuliert, die Realisierungsmöglichkeiten abfragt und dann auswählt.
  • Schwangerschaft und Geburt - wird sich mein Gesundheitszustand, meine Mobilität verschlechtern oder verbessern? Erfahrungen andere Frauen zeigen, das es kein generelles erhöhtes Risiko gibt, manchmal kommt es zu einer Besserung. Andere Frauen fühlen sich schlechter als zuvor. Was davon durch die Behinderung verursacht wird, kann man auch im Einzelfall oft nicht sagen. Es gibt chronische Erkrankungen, bei denen es in der Schwangerschaft durch die Hormonumstellung oftmals zur Verbesserung kommt. Es gibt keinen Grund zu einem pauschalen Kaiserschnitt.

S. berichtet, das ihr die Schwangerschaft gut getan hat. Sie hat sich wohlgefühlt und die Erwartungen des Arztes trafen nicht ein. Die Klinik hat eine natürliche Geburt zugelassen, aber es ist dann doch ein Kaiserschnitt geworden.

Mann oder Mädchen für alles

Eine Planung und Einteilung des Aufgabenbereiches zwischen den Partnern erscheint sinnvoll, weil es sonst schnell zu einer Überlastung kommen kann. Da der behinderte Partner sich verständlicherweise Zuwendung wünscht, daneben auch eine Zuwendung des Partner zu den Kindern. Außerdem sollen Arbeiten im Haushalt und natürlich der Erwerbstätigkeit nachgegangen werden (Die beruflichen Interessen werden besser akzeptiert). Die Energie wird verbraucht. Das kann leicht zu Spannungen führen.

Zur Vermeidung von Konflikten:

  • In welchem Umfang(Zeit und Dauer) sind Arbeiten etc. zu erledigen?
  • Zeitplan festlegen
  • Feste Termine für Aktivitäten des nichtbehinderten Partners vereinbaren
  • Aktivitäten des nichtbehinderten Partners an den Zeitpunkt legen, an denen der behinderte Partner seine eigenen Aktivitäten hat.
  • Man kann als nichtbehinderter Vater nur unterstützen, auf keinen Fall alles abnehmen, weil man denkt es besser machen zu kännen.

AG Ich bin eine gute Mutter, ich bin ein guter Vater

Oft haben behinderte Mutter oder behinderte Vater den Anspruch eine gute Mutter oder Vater zu sein. Dabei ist es schwierig, neben den allgemeinen Ansprüchen auch die eigene Ansprüche zu erfüllen und es erscheint wichtig zu klären, wo man Schwerpunkte setzt und was nun wirklich wichtig ist.

  • Barrieren überwinden

Als behinderter Elternteil stößt man immer wieder auf Barrieren, sei es örtlicher Art wie H. berichtet, wie z.B. ein nasser Boden oder lange Treppen. Immer muss man sich überlegen wie man diese überwindet. J. die Schwerhörig ist und deren Behinderung nicht sofort auffällt, berichtet von Verständigungsschwierigkeiten bei Elternabenden. Sie fragt sich ob sie sich direkt "outen" soll und die Leute bittet, laut und nicht durcheinander zu sprechen, oder ob es besser ist, nicht direkt etwas zu sagen und eventuell nicht alles zu verstehen.

  • Organisation
  • Dieses Überwinden von Barrieren erfordert viel Organisation und kostest auch Kraft, die an anderer Stelle wahrscheinlich besser genutzt werden könnten.

  • Überforderung
  • Es kommt dann schnell, das Gefühl, das man überfordert ist, obwohl man doch beweisen will, das man auch eine richtige Mutter / ein richtiger Vater sein kann.

 


 

Am Sonntag, 21.05.00 um ca. 9.30 Uhr stellen die Gruppen ihre Ergebnisse der Arbeitsgruppen von Samstgnachmittag vor.

AG Beratungsmöglichkeiten:

K.: arbeitetet im Frauenprojekt (ZSL) Hannover. Sie gestaltete ein Mütter- Seminar 1999. Sie berichtet, das es einen Versuch gegeben hat, eine Gruppe behinderter Mütter zu gründen, das es aber auf Grund organisatorischer Schwierigkeiten nicht einfach ist. So ist es noch zu keinen regelmäßigen Treffen gekommen (3-4 mal im Jahr gewünscht).

S.: hat bei "Autonom Leben" (Hamburg) eine halbe Stelle und macht Beratung zu allen Themen die mit Behinderung zu tun haben. Im Netzwerk behinderte Frauen und Mütter leitet sie eine Arbeitsgruppe.

J.: hat mit Sabine zusammen in Hamburg die Arbeitsgruppe gegründet. Sie hat noch bis September eine halbe ABM Stelle.

T.: Ist im ISL Thüringen (in Jena) beschäftigt und arbeitet da zum Thema: Assistenzmodell. Ziel ist es ein Beratungsangebot für Eltern zu schaffen. B. S. berät dort behinderte Frauen und Mädchen in Thüringen.

B.: Bewirbt sich um eine Stelle in Berlin und möchte auch eine Gruppe behinderter Eltern gründen.

H.: Möchte gerne herausfinden, wo es welche Beratungseinrichtungen in Hessen gibt.

H.: arbeitet ehrenamtlich im ZSL in Köln und versucht Kontakte zu Eltern mit Behinderung zu knüpfen.

K.: hat eine Stelle im SHL Hannover und ihr ist es wichtig, das es zu einer Zusammenarbeit mit anderen Gruppen behinderter Frauen und anderen. Wichtig kann auch der Kontakt zu anderen Beratungsstellen sein.

Dabei meint sie das man folgende Punkte beachten sollte:

  • Was verstehen wir überhaupt unter einem Austausch?
  • Was möchte ich persönlich Überhaupt von mir erzählen?
  • Welche Beratungsstelle würde ich selber aufsuchen, muss es unbedingt eine "behinderungsspezifische" sein oder könnten nicht auch andere Einrichtungen kompetent werden oder sein und sind diese barrierefrei?
  • Was für Grundlagen müssen in der Beratung noch geschaffen werden?
  • Wie gehen wir mit der Öffentlichkeit um (Stichpunkt Medien)?
  • Geht man auf Institutionen (Behinderteneinrichtungen) zu?

AG: Wo liegen die Probleme einer Elternschaft für behinderte Eltern und chronisch kranke Menschen?

  • fehlende Anerkennung in der Gesellschaft
  • zu wenig Beratungsangebote
  • fehlende Kompetenz bei Beratung und Ärzten
  • fehlende Kompetenz bei behinderten Verbänden
  • generelle behinderungsspezifische Probleme> Wo kann ich mit meinem Kind hin?
  • bislang keine Verbesserung der behinderungsspezifischen Probleme/ fehlende Alternativen

Was brauchen wir, um ein gleichberechtigtes und selbstbestimmtes leben in der Gesellschaft führen zu können?

  • generelle Verbesserung der Situation von behinderten Menschen
  • eine Rechtsgrundlage für behinderte Eltern
  • individuelle Gestaltung der Unterstützung (Assistenz)

Welche Unterstützung gibt es bereits?

  • bisher nur Eigenunterstützung über Freunde und Familie
  • Haushaltshilfen müssen in der Regel selbst finanziert werden, wenn Zuschuß, dann nicht kostendeckend?

Im Schlussplenum haben alle noch einmal die Möglichkeit zu sagen, was ihnen gefallen hat und wo sie Kritikpunkte sehen.

Folgende Punkte wurden u.a. angesprochen:

  • Das Seminar war informativ und interessant
  • Durch das Seminar hat es einen guten Austausch gegeben. Weiter Seminare wären schön.
  • Der "Mann" (egal ob behindert oder nicht) kam zu kurz.
  • Es wäre schön gewesen, wenn mehr nichtbehinderte Partner teilgenommen hätten.
  • Leider bleibt die Problematik immer die selbe. Die gesetzliche Lage muss sich ändern, man muss politisch mehr erreichen.
  • Gut war es nach langen Suchen kompetente Menschen zu treffen, die behindert sind und Kinder haben
  • Auch die Gespräche nebenbei waren sehr positiv
  • Es hat ein guter Austausch von nichtbehinderten Partnern stattgefunden
  • Die Kinder haben ihren Spaß gehabt
  • Der Austausch der einzelnen Aktionen und Beratungsangebote war sehr ermutigend
  • Leider war zu wenig Zeit - eine Woche wäre schon besser gewesen
  • Es war eine interessante, intensive Arbeit.

 

 

Herausgegeber: Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern e.V.
Copyright © 2001, Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung des Vereins gestattet.

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