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offener Brief an die Bundesregierung Diesen Text vorlesen lassen

 

an die Bundesregierung

und die Landesregierungen zur

Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen

 

vom Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern

 

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

in den letzten Wochen ist viel über Kinder und Jugendliche zu lesen, die in ihrer Familie Angehörige pflegen. In einer Studie aus der Universität Witten-Herdecke wurden Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige" befragt. Laut dieser Studie übernehmen Kinder und Jugendliche die körperliche Grundpflege, andere Kinder übernehmen für ihr Alter zu viele Aufgaben im Haushalt, weil z.B. ein Elternteil psychisch erkrankt ist. Die Anzahl der Kinder und Jugendlichen, die mit kranken Angehörigen zusammenleben, gibt die Studie nicht her. Wie viele davon pflegende Kinder und Jugendliche sind, ist ebenfalls nicht bekannt.

Auch wir als Eltern mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen warnen vor der Isolationsgefahr der gesamten Familie - das Hauptargument für die gesetzliche Verankerung von Elternassistenz. Leider hat die Studie keine Familien untersucht, die es trotz hohen Assistenzbedarfs schaffen, ihre Kinder nicht mehr als altersangemessen in den Haushalt und die Pflege einzubeziehen. Sie schaffen es meist nur, wenn sie Lebenspartner/innen und andere Familienangehörige und sich selbst bis über die Grenze ihrer Leistungsfähigkeit beanspruchen und eine Verschlechterung der Krankheit in Kauf nehmen. Oder sie setzen ihren ambulanten Assistenzbedarf in jahrelangem Rechtsstreit durch. Für Letzteres gibt es in Deutschland inzwischen Beispiele - zu wenige!

Die Studie Kinder- und Jugendliche als pflegende Angehörige" verweist darauf, dass die pflegenden Kinder erst Entlastung erfahren, wenn die Eltern mit in das Hilfsangebot einbezogen werden. Eltern sollen mit den Kindern über die Situation reden, sich nicht verstecken, den Kindern kein Redeverbot über die Erkrankung erteilen. Therapeutisches Personal soll die Elternschaft der Patienten in die Behandlung einbeziehen. Das unterschreiben wir als Selbsthilfeverband von Eltern mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen sofort.

Entlastung der Eltern schafft man allerdings nur durch schnelle und konkrete Hilfe an den Stellen, wo der Elternteil krankheits- und behinderungsbedingt Assistenz benötigt. Wenn es dem Elternteil schwer fühlt, Hilfe von Außen anzunehmen, kann ein Gespräch über die seelische Situation helfen. Die viel zitierte "Hilfe zur Selbsthilfe" reicht hier aber nicht aus. Auch die Vermittlung von ehrenamtlichen Helfer/innen ist zum Beispiel bei einer Mutter mit einem Assistenzbedarf von mehr als 2 Stunden täglich keine Lösung. Das kann weder der Mutter noch dem Kind gerecht werden.

Solange die Verantwortung für eigene Kinder bei der Hilfebedarfsfeststellung von Pflegeversicherung und Eingliederungshilfe nicht berücksichtigt wird, bleiben alle Versprechen, pflegende Kinder und Jugendliche entlasten zu wollen, ein Lippenbekenntnis. Solange pflegende Kinder zu Hause in die Pflege eingebunden sind, weil das Pflegegeld für häusliche Pflege nicht bedarfsdeckend ist, haben die Kinder auch kaum Zeit, ein therapeutisches Gruppenangebot aufzusuchen. Und wie sollen die Therapeuten handeln, wenn ein Kind in der Gruppe äußert, "Mama ist mir zu schwer, wenn ich sie auf die Toilette umsetze!"? Sollen sie das Jugendamt einschalten und zusehen, wie das Kind in einer Pflegefamilie untergebracht wird, weil die alleinerziehende Mutter nicht in der Lage ist, einen jahrelangen Rechtsstreit um die bedarfsdeckende Pflege durchzuhalten? Nebenbei muss die Mutter sich von manchem/r pädagogischen Mitarbeiter/in anhören, dass sie nur an ihr Wohl und nicht an das des Kindes denkt, weil sie die Pflegefamilie als Hilfsangebot ablehnt.

Die Situation der pflegenden Kinder und Jugendlichen muss verbessert werden! Dies ist nicht mit guten Worten oder allein mit psychotherapeutischen Angeboten zu schaffen. Dafür muss die Gesellschaft umdenken und Krankheit und Behinderung endlich als eine Lebenswirklichkeit akzeptieren, auch bei erziehenden Eltern. Wenn das Wohl aller Kinder tatsächlich im Vordergrund stehen soll, kostet das die Gesellschaft aber mehr als ein Umdenken, es kostet Geld - wie viele andere Hilfen für Kinder auch.

Jugendhilfe und "Behindertenhilfe" sollten sich endlich an einen Tisch setzen, um die Zuständigkeitsstreitereien nicht auf dem Rücken der Kinder auszutragen. Solange das Thema "Elternassistenz" immer noch wie ein heißes Eisen zwischen Ministerien und die Anträge von Eltern auf Hilfen für ihre Kinder zwischen den Ämtern hin- und hergeworfen werden, bleibt auch die Politik in der Verantwortung für die Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen.

 

Löhne, den 6.12.07

 

Bundesverband  behinderter und chronisch kranker Eltern - bbe e.V.

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